Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès lors d’une fin de vie à domicile

Chaque situation est singulière et complexe

La fin de vie est une notion spatio-temporelle qui justifie la prise en considération de nombreux éléments, rarement abordés dans les recommandations ou par les sociétés savantes, tant ils sont divers et variés et parfois imprévisibles.

La situation idéale, s’il est possible d’utiliser le terme « idéale » dans pareille circonstance, concerne un patient au clair avec son état et son pronostic à court terme, dont l’entourage est précisément informé, dont le souhait d’accompagnement palliatif est clairement exprimé et dont les directives anticipées, écrites, font part de la demande précise de sédation profonde. La mise en œuvre d’une sédation profonde, progressive et continue maintenue jusqu’au décès, en respect de la procédure encadrée par la loi (Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des patients en fin de vie), est (censée), dans ce cas, être la plus simple.

En réalité les choses ne sont jamais aussi faciles et claires …

Tout d’abord bien différencier euthanasie et sédation profonde

Si les nuances peuvent paraître sémantiques et parfois hypocrites pour certains, elles sont essentielles à considérer. Elles reposent sur des caractéristiques précises détaillées dans le tableau ci-dessous. Elles permettent aux personnels soignants d’agir en connaissance de cause, sous couvert de la loi, de bien informer les patients quand ils sont encore conscients, ou l’entourage (personne de confiance – famille ou proches) si l’état de conscience est déjà très altéré.

Des unités de soins palliatifs et les soignants qui y opèrent rapportent très souvent que des patients en grande souffrance, réclamant la mort, ne la demandent plus à partir du moment où ils sont soulagés !

Toujours respecter une procédure collégiale

La sédation profonde, progressive, continue et maintenue jusqu’au décès peut être réalisée aussi bien en établissement de santé qu’au domicile du patient (L’EHPAD est considéré comme le domicile de la personne âgée dépendante). Si à l’hôpital, en clinique, la proximité des praticiens (anesthésistes, spécialistes, oncologues, gériatres, psychiatres, …) facilite la réunion collégiale au moment de la fin de vie, au domicile les choses peuvent paraître plus compliqué à organiser.

Le médecin en charge du patient peut se sentir isolé sur son territoire, voire en difficulté devant une situation exceptionnelle. La procédure collégiale permet de pallier entre autre à ces problèmes. C’est une concertation du médecin en charge du patient, avec l’équipe de soins, si elle existe et l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur, sans lien hiérarchique, appelé en qualité de consultant. Cette procédure collégiale n’est pas instaurée par la loi que pour répondre aux questions permettant de prendre une décision (cf. plus loin). Elle permet au médecin, en charge du patient, responsable de la décision et des prescriptions après conseil, de ne pas être seul (avant, pendant et après la décision).

La place centrale du médecin traitant

Devant un patient porteur d’une maladie grave, réputée incurable, le médecin traitant ne devrait pas être écarté (ou s’écarter) du processus de prise en charge.

Les déserts médicaux justifient de plus en plus de limiter les déplacements des médecins encore en place. Toutefois, dans ces situations si particulières de la fin de vie, rien ne devrait empêcher un suivi et des soins à domicile ou des visites à l’hôpital (Il ne s’agit en aucune manière d’un jugement de valeur à charge contre le médecin traitant débordé mais bien d’un retour du vécu des patients et/ou des familles confrontés à ce genre de situation). Le médecin doit pouvoir rester investi et présent.

 L’évaluation du patient est réalisable par une équipe pluridisciplinaire autour du médecin traitant qui doit rester le pivot central et le chef d’orchestre de la décision et de la prise en charge. Il doit pouvoir s’appuyer sur une équipe de soins palliatifs et/ou sur l’HAD selon les cas (cf. infra). La décision collégiale dans ce cas s’en trouve simplifiée.

Une possibilité thérapeutique à la demande du patient

La singularité et la complexité de ces prises en charges viennent des spécificités de chaque situation et de l’individualisation des demandes. Les demandes restent évolutives.

Un dialogue préalable entre le patient et les proches (personne de confiance et l’entourage dont la famille) est encouragé pour écouter, comprendre et analyser la position et les souffrances de chacun mais surtout formaliser le plus clairement possible le souhait du patient. Le délai de prise en charge ne doit pas être retardé. Il doit être approprié à la mise en œuvre des moyens adaptés au soulagement le plus rapide du patient et à sa demande.

Des principes pour la demande et sa mise en œuvre

Nous l’avons vu, il s’agit bien d’une affection grave et incurable ou d’un processus avancé de fin de vie. La demande du patient vise à lui éviter toute souffrance, à fortiori réfractaire à toute thérapeutique et à ne pas lui faire subir d’obstination thérapeutique déraisonnable. Le souhait du patient d’arrêter un traitement pouvant engager le pronostic vital à court terme et susceptible d’entraîner une souffrance insupportable est aussi une indication de la sédation profonde, progressive et continue.

Si le patient ne peut plus exprimer sa volonté, la procédure peut toutefois être engagée sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées (écrites idéalement ou orales confiées à la personne de confiance si elle a été désignée ou à l’entourage…). Sans personne de confiance, sans directives anticipées les conditions de mise en route sont souvent plus complexes (intervention des membres de la famille, des proches avec parfois avis divergents..) mais la procédure collégiale est là aussi pour aider à la prise de décision.

S’il s’agit d’un mineur, le consentement de chaque titulaire de l’autorité parentale est nécessaire pour la mise en œuvre. Pour une personne majeure protégée, dans la mesure où elle est en état pour prendre la décision, rien ne peut s’y opposer.

Mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès

L’indispensable anticipation

 Le patient reste au centre de la décision. Les échanges porteront par anticipation sur les modalités, le lieu, le moment, les soins de confort, l’accompagnement des proches, les risques…et toutes les questions que le patient pourra avoir. Le contenu de ces échanges doit être repris dans le dossier du patient et dans un cahier de liaison laissé au domicile.

La procédure collégiale doit répondre aux impératifs suivants :

1. La souffrance est réfractaire, tous les moyens disponibles et adaptés ont été proposés et/ou mis en œuvre, sans obtenir le soulagement attendu par le patient ou parce qu’ils entraînent des effets secondaires inacceptables.
2. L’évaluation de la souffrance est prise dans toutes ses dimensions (physiques, psychiques, sociales et spirituelles (existentielles et religieuses)) et s’assure que toutes les options thérapeutiques ont pu être proposées ou adaptées (sans se priver d’une vision pluridisciplinaire : psychiatre, soins palliatifs, psychologue clinicien, gériatre, pédiatre…)
3. Le pronostic est engagé à court terme. La sédation sera irréversible et sera maintenue jusqu’au décès s’il s’agit de quelques heures à quelques jours. Si le décès est attendu dans un délai supérieur, une sédation réversible et proportionnée est envisageable et discutée avec le patient.
4. Le choix du patient, dans toutes les situations où sa conscience le permet, doit être libre et éclairé.

Les exigences opérationnelles à domicile

Les conditions à l’hôpital ou en clinique sont différentes de celles liées au domicile où l’anticipation organisationnelle, technique et matérielle, est de mise.

La prise en charge du patient doit reposer sur une équipe opérationnelle.

• Le médecin et un(e) infirmier(ère) doivent être joignables 24h/24.
• L’HAD peut s’avérer souvent indispensable pour assurer la surveillance de la sédation
• Un relais continu de l’entourage capable d’alerter est nécessaire
• Un lit de repli en établissement de santé doit être prévu
• L’anticipation est de mise pour installation du matériel indispensable (lit médicalisé, pied à perf, voie d’abord (Mid line ou piccline), PCA (Analgésie contrôlée par le patient (ACP) ou Patient Controlled Analgésia (PCA)) , soins et toilette de confort

Mise en œuvre thérapeutique et surveillance

L’infirmier(ère) débutera l’administration des médicaments, en présence du médecin prescripteur, selon le protocole défini. La surveillance conjointe sera réalisée jusqu’à stabilisation du patient.

Le médicament recommandé est le midazolam (HYPNOVEL*). De première intention il est utilisable par toutes les voies d’administration. Toutefois la voie IV est recommandée.

A domicile ou en EHPAD, il était obtenu par rétrocession par une pharmacie hospitalière. Depuis quelques jours, les choses sont censées avoir évolué. Il reste à ce que les décrets soient publiés… Dans tous les cas, la demande de l’intervention de l’HAD simplifie en ce sens les démarches.

L’évaluation et la surveillance repose sur des paramètres simples (pouls et fréquence respiratoire) et par des échelles de mesure de la profondeur de la sédation et du degré de soulagement, compléter sans obligation par la saturation.

Seuls les traitements participant au maintien du confort du patient sont poursuivis (soins de bouche, hygiène, …). Les traitements antalgiques devraient systématiquement être associés.

Place de l’HAD dans le processus

La structure de l’HAD est souvent impliquée dans cette procédure collégiale, soit parce qu’elle est déjà partie prenante du suivi et de la prise en charge du patient à son domicile, soit parce que le médecin fait appel à ses services en vue de l’installation du matériel nécessaire à la sédation profonde et continue au domicile. Les équipes mobiles de soins palliatifs, les unités de soins palliatifs sont aussi le plus souvent en première ligne dans ces processus.

Dr. Didier POLIN, Médecin Co Hospitalisation à Domicile HPE