La greffe d’organes est une thérapeutique par laquelle un organe en état de défaillance terminale est remplacé par un organe sain, appelé greffon, provenant d’un donneur. Les organes sont majoritairement prélevés sur des personnes décédées en état de mort encéphalique, mais aussi sur des personnes vivantes.

La greffe la plus fréquente est celle du rein, mais des greffes du foie, du cœur, du poumon, du bloc cœur-poumon, du pancréas et de l’intestin sont également pratiquées. A l’exception du rein pour lequel un traitement de suppléance de l’organe (la dialyse) existe, ces greffes sont vitales pour les malades.

Les premières greffes réussies datent des années 1960, mais le déploiement de cette thérapeutique s’est opéré grâce à la découverte du système HLA en 1962, puis dans les années 1980 grâce à l’apparition des traitements immunosuppresseurs.

Ces greffes nous concernent tous car elles font appel à la solidarité collective. Mais les besoins croissants nous questionnent : comment augmenter le nombre de ces greffes  sans déroger aux principes éthiques de protection de la personne et de  respect du corps humain ?

  1. état des lieux

On considère que 66000 personnes vivent en France avec un organe greffé. Et si l’on analyse les chiffres les plus récents, ceux de 2019, on constate que près de 25000 malades étaient en attente de greffe d’organes, près de 6000 avaient pu en bénéficier alors que près de 700 personnes en attente de greffe étaient décédées. Parmi ces greffes, près d’une sur dix provient d’un donneur vivant. Les organes concernés sont surtout le rein (62%) et le foie (23%).

  1. l’encadrement législatif actuel
  •  Les grands principes du don d’organes
    • Le consentement présumé : chaque Français est un donneur présumé d’organes et de tissus, sauf s’il s’est préalablement inscrit sur le Registre national du refus, ou s’il a préalablement exprimé ce refus à ses proches.
    • la gratuité du don qui interdit toute pratique rémunérée. Le remboursement des frais engagés en vue du don est cependant assuré.
    • l’anonymat: le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur ni celui du receveur à la famille du donneur, mais la famille peut être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes. Deux exceptions à ce principe : organe prélevé sur une personne vivante lorsque le donneur est un proche du receveur, et en cas de nécessité thérapeutique puisque les médecins du donneur et du receveur peuvent accéder à des informations identifiantes de ces personnes.
    • L’interdiction de la publicité, qu’on distingue des campagnes de sensibilisation et de promotion du don qui sont autorisées
    • La sécurité sanitaire: les éléments du corps humain ne peuvent être utilisés à des fins thérapeutiques que si le risque encouru par le receveur est inférieur à l’avantage attendu. Les règles de sécurité sanitaire justifient donc une sélection clinique des donneurs basée sur l’absence de contre-indication, telle une maladie infectieuse transmissible.
  • Le prélèvement sur une personne décédée
    • Un prélèvement d’organe effectué sur une personne décédée n’est pratiqué qu’à trois conditions : constat impératif de la mort, finalité thérapeutique ou scientifique, personne décédée majeure n’ayant pas exprimé son refus, de son vivant, d’un tel prélèvement.
    • La très grande majorité des greffes d’organes est réalisée à partir de prélèvements effectués sur des personnes en état de mort encéphalique mais un prélèvement d’organes est également possible sur donneur décédé après arrêt cardiaque. Les prélèvements d’organes sur un donneur décédé après arrêt cardiaque suite à la limitation ou l’arrêt des traitements, dits « Maastricht 3 », sont autorisés depuis 2014, en partie grâce à la loi Leonetti qui permet d’empêcher toute obstination déraisonnable.
    • Chaque individu a la possibilité d’exprimer son refus de prélèvement soit en informant oralement ou par écrit son médecin ou ses proches, soit en s’inscrivant sur le Registre national du refus, géré par l’Agence de la biomédecine. Cette inscription peut se faire en ligne, dès l’âge de 13 ans, elle est révisable à tout moment et peut concerner tous les organes ou seulement certains.
  • Le prélèvement sur une personne vivante
    • Un prélèvement d’organe sur un donneur vivant ne peut se faire que dans l’intérêt thérapeutique direct du receveur.
    • Le cercle des donneurs a été progressivement élargi depuis 1994. Depuis 2011, le donneur peut être un membre de la famille élargie mais aussi toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur.
    • Un comité d’experts a pour double mission d’informer le donneur (risques liés à l’intervention, conséquences éventuelles du prélèvement, résultats attendus de la greffe pour le receveur), et de donner l’autorisation du prélèvement.
    • Le donneur doit exprimer son consentement devant le tribunal de grande Instance qui s’assure que le consentement est libre et éclairé.
    • L’état de santé du donneur doit être évalué avant le don et il doit bénéficier d’un suivi médical au long cours.
  • Le prélèvement sur un mineur ou sur un majeur sous tutelle – Dans ces cas, le principe du consentement présumé ne s’applique pas et tout prélèvement d’organes et de tissus nécessite le consentement écrit des titulaires de l’autorité parentale.
  1. les enjeux de la révision de la loi de bioéthique
  •  relatifs au prélèvement sur personne décédée
    • peut-on envisager un consentement explicite qui remplacerait le consentement présumé ? ce consentement pourrait-il s’intégrer dans les directives anticipées ?
    • des craintes s’expriment au sujet des prélèvements dits « Maastricht 3 » pour que soient bien séparés la décision d’arrêter les traitements et le prélèvement d’organes.
  • relatifs au prélèvement sur personne vivante
    • la nécessité de s’assurer du consentement des individus est soulevée, en raison du risque de pressions familiales et sociales.
    • Se pose aussi la question d’élargir le cercle des donneurs vivants d’organes en autorisant le don altruiste et anonyme, à l’instar du don du sang.
    • Se discute également la création d’un statut pour les donneurs, visant à mieux les protéger et à leur donner un accès prioritaire en cas de nécessité de greffe.
  • relatifs à la pénurie de dons
    • peut-elle justifier une priorité donnée aux sujets jeunes ?
    • peut-elle justifier une priorité aux personnes non inscrites sur le registre national des refus ?
    • peut-elle justifier une rémunération des donneurs ?
    • au regard des inégalités importantes d’offres de greffes selon les régions, comment mieux informer ?

 

Beaucoup de questions sont donc soulevées …en pratique, dans ce domaine des dons d’organes, il est probable que  la loi de bioéthique ne sera modifiée qu’à la marge, essentiellement pour clarifier les conditions du consentement.

Dr Valérie LAYET, généticienne au GHH

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