« Je sais pas, vous… mais moi, je regrette que cette loi de bioéthique ne comporte pas plus de chapitres. C’est le dernier épisode et j’ai adoré cette série! Je remercie vivement Valérie pour ses articles clairs et concis qui nous ont aidés à la lecture de ces textes qui auront un impact certain sur la société de demain. Encore 1000 mercis Valérie. » Carine BROCARD

Le thème de la fin de vie n’a pas été retenu comme sujet de la loi relative à la bioéthique. Comme promis, j’en parle cependant car il a été abordé lors des Etats Généraux de la bioéthique.

La « fin de vie » est définie par le code de la santé publique comme les derniers moments d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause. Les progrès de l’hygiène et de la médecine ont permis l’allongement de la vie (79,2 ans pour les hommes et 85,3 ans pour les femmes, avec un gain de 16 ans depuis 1950) et l’amélioration de la qualité de vie. Mais ces progrès contribuent à des situations de survie jugées parfois indignes ou insupportables.

1 – Définitions :
  • Sédation : le but est de diminuer ou de faire disparaître une situation vécue comme insupportable par le patient, au moyen de médicaments visant à diminuer la conscience. Elle peut être appliquée de manière transitoire, intermittente ou profonde et continue. Ce n’est pas la sédation qui conduit au décès du malade mais l’évolution de la maladie.
  • Euthanasie : c’est un acte médical consistant à provoquer intentionnellement la mort d’un patient afin de soulager ses souffrances physiques ou morales considérées comme insupportables, soit en agissant à cette fin (euthanasie active), soit en s’abstenant d’agir (euthanasie passive)
  • Suicide assisté : il consiste, pour le corps médical, à donner aux patients les moyens de mettre lui-même fin à sa vie.
  • Directives anticipées : ce sont les volontés rédigées concernant la fin de vie (situations dans lesquelles je veux ou je ne veux pas que l’on continue à me maintenir artificiellement en vie, actes et traitements médicaux que j’accepte ou refuse, désir ou non de sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur).Toute personne majeure peut les exprimer sur papier libre, daté et signé.
  • Soins palliatifs : ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique de la personne malade et à soutenir son entourage. Les patients concernés sont atteints de maladie grave, chronique ou évolutive mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée et terminale.

 

2 – L’encadrement législatif actuel
  • Depuis 2002, les droits des malades les placent au cœur des décisions qui le concernent, en particulier celles portant sur la fin de vie.
  • La loi Léonetti, du 22 avril 2005, donne notamment au patient le droit de refuser ou d’arrêter les traitements et, en fin de vie, un droit à la sédation profonde et continue, sous certaines conditions, afin d’apaiser ses souffrances.
  • La loi « Claeys-Léonetti » du 2 février 2016, selon laquelle « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » renforce et précise les principes de la loi de 2005 :
    • interdiction d’ « obstination déraisonnable », sur le fondement duquel le médecin engage une procédure collégiale pour limiter ou arrêter des traitements devenus « inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie »
    • droit pour un patient de refuser d’entreprendre ou d’arrêter des traitements
    • en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
    • nécessité pour le médecin de s’enquérir de la volonté antérieurement exprimée de la personne lorsqu’elle était en état de s’exprimer.
    • droit pour toute personne majeure de rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie, qui sont contraignantes et donc opposables au médecin.
    • droit pour toute personne majeure de désigner une personne de confiance qui sera consultée sur sa volonté antérieurement exprimée dans le cas où elle serait elle-même dans l’incapacité de s’exprimer.
    • droit, en toutes circonstances, à bénéficier de soins palliatifs.
  • L’interdiction de donner la mort, par euthanasie active ou par suicide assisté, reste interdite, comme dans tous les pays du monde à l’exception des Pays-Bas, de la Belgique et du Luxembourg.
  • Cette loi de 2016 est mal connue et il existe encore une grande hétérogénéité des équipes sur son application pratique. De plus, en l’absence encore fréquente de directives anticipées, les proches d’un malade peuvent être divisés, même si la situation d’obstination déraisonnable a été constatée par l’équipe médicale.
3 – les enjeux

En près de quinze ans, la France s’est donc dotée d’une législation « sur mesure », étayée par des années de débats et de confrontations sur un sujet complexe et intime, au point qu’on parle de « troisième voie à la française » : ni prolongation artificielle de la vie, ni euthanasie, mais entre les deux, une loi soucieuse d’éviter la souffrance du patient et d’être à l’écoute de ses besoins, une loi d’équilibre entre respect de la vie et interdiction d’acharnement thérapeutique.

En pratique, cette loi reste cependant mal connue et insuffisamment appliquée. Si près de trois Français sur quatre ont désigné leur « personne de confiance », un sur deux seulement connaît la possibilité de « directives anticipées » et beaucoup moins les ont rédigées. Seules 30% des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont réellement accès.

Et,  de plus en plus souvent, des Français demandent à choisir leur mort ou plutôt à avoir la certitude de ne pas souffrir, de ne pas connaître la déchéance et de ne pas être un poids pour leur entourage. Plusieurs propositions de loi ont été déposées depuis la loi Claeys-Léonetti de 2016, toutes en faveur d’une ultime liberté, celle d’avoir le droit de choisir sa fin de vie.

La question principale est celle du juste équilibre entre deux droits fondamentaux : celui du respect de la vie et celui de mourir dans la dignité. Pour certains, la loi actuelle ne résout pas toutes les questions particulières :

  • faut-il mettre en œuvre des mesures évitant que les avancées médicales contribuent à engendrer des situations de survie dans la souffrance ?
  • faut-il prévoir une assistance médicalisée active à mourir pour la personne atteinte d’affection grave et incurable lui infligeant une souffrance psychique ou physique insupportable ?
  • quelles seraient les situations exceptionnelles qui pourraient justifier un suicide médicalement assisté ?
  • quelles seraient les garanties procédurales à mettre en œuvre pour s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient concerné ?
  • faut-il faire évoluer la définition de la « fin de vie » en incluant la notion de grand âge sans pathologie ?
4 – l’actualité

Aucun consensus sociétal n’existe sur les questions de suicide assisté et d’euthanasie. Ces pratiques font même l’objet d’une large et ferme opposition de la part des sociétés savantes et des professionnels de santé interrogés.

Le CCNE a proposé de ne pas modifier la loi existante sur la fin de vie et a insisté sur l’impérieuse nécessité que cette loi soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée.

Le 22 septembre 2021, le Ministre de la Santé a présenté le nouveau plan national pour la fin de vie. Lui aussi a insisté pour que les dispositifs déjà existants soient mis en œuvre sur tout le territoire. Il a annoncé la création d’unités de soins palliatifs dans les départements qui n’en sont pas pourvus et le renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs.

Ainsi, la  « Convention citoyenne sur la fin de vie », évoquée par Emmanuel Macron, ne devrait finalement pas se tenir d’ici la fin du quinquennat. Le sujet pourrait néanmoins faire débat lors de la présidentielle…

Dr Valérie LAYET, Généticienne GHH 

 

 

 

 

 

 

 

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