La conférence d’Axel Kahn : JMH 2019

En cette année 2019 de révision des lois de bioéthique, le Professeur Axel Kahn nous a fait l’honneur d’une conférence. Le sujet qu’il avait retenu était le suivant : « La bioéthique, les principes et la loi ».

Dans un premier temps, une définition de l’éthique s’imposait : plus que la morale qui distingue le Bien et le Mal, l’éthique est « la morale en action ». On pourrait donc croire qu’elle tend à relativiser ces notions de Bien et de Mal selon le contexte géographique ou historique…non pour Axel Kahn qui croit fermement que des valeurs universelles de « vie bonne » existent indépendamment des religions et des contextes socio-culturels. Outre les principes bien connus de bienveillance, de non-malveillance, de justice et de réciprocité, la pensée éthique doit être capable de proposer une voie, et savoir au nom de quoi ce choix est fait, en réalité au nom de la compréhension de la valeur de l’Autre.

Premier sujet : les tests génétiques

Il est désormais possible de séquencer un génome pour pas cher,  et le résultat sera bientôt téléchargeable sur un simple smartphone… mais pour quel usage ?

Bien sûr, la médecine de prévision permet déjà d’optimiser des prises en charge médicales, par exemple une femme en bonne santé mais porteuse d’un  variant délétère du gène BRCA1 se verra proposer une mammectomie bilatérale car elle est à risque élevé de cancer du sein. Et bien sûr, ces recherches sur le génome sont d’un grand intérêt pour la recherche médicale.

Mais que dire de l’utilisation de ces données génétiques par les assureurs ? Cela risque d’être la double peine pour les sujets porteurs d’une mutation annonçant un risque élevé de telle ou telle maladie : l’annonce de ce risque et la hausse de la prime d’assurances…. Sachant que notre système de Sécurité sociale est égalitaire, reposant sur la solidarité, mais que les systèmes d’assurances privées  sont équitables, comme le bonus-malus pour la voiture… Et on voit bien qu’avec cette perspective, beaucoup d’individus seraient tentés d’échapper à la solidarité. 

Et que dire de l’utilisation de ces données génétiques par les employeurs ? Des emplois pourraient devenir interdits à certains.

Que dire encore des tests génétiques qui circulent sur internet ? Non seulement ils sont interdits même si pratiqués à vaste échelle et peu contrôlés, mais Axel Kahn démontre bien leur peu d’intérêt et même les informations mensongères qui peuvent en découler : par exemple, si le risque d’une maladie passe de 1% à 5 %, est-ce informatif ? Non bien entendu car de nombreux autres facteurs en particulier environnementaux peuvent modifier ce taux pour un individu donné, et aucune consigne préventive précise ne pourra être donnée.

Les tests pré-conceptionnels, soit le dépistage d’hétérozygotes (porteurs sains) dans la population générale posent également problème. Ils peuvent être intéressants, et de fait ils sont déjà pratiqués dans certains pays, pour certaines maladies particulièrement graves ou létales de l’enfant. Mais en pratique, si ces tests étaient proposés en France, quelles maladies devraient être ciblées ? Et cette proposition de dépistage ne devra pas avoir un caractère d’obligation : chaque individu doit garder sa liberté de ne pas savoir.

Second sujet : la thérapie génique

D’importants progrès ont été réalisés sur l’intervention sur le génome grâce à la technique CRISPR-Cas9. Cette découverte a fait évoluer la thérapie génique de l’équivalent d’une « prothèse génétique » à l’équivalent d’une microchirurgie visant à réparer des gènes. C’est un progrès évident car on n’apporte pas de nouveau gène … et on pourra éventuellement agir à la source, sur l’embryon… (Les Chinois viennent de réaliser une telle thérapie …mais pour un caractère génétique sans intérêt évident pour les jumelles en question) mais c’est sans compter qu’un très grand nombre d’individus touchés par des maladies génétiques le sont du fait d’une néo-mutation, non prévisible en amont et, de plus,  il peut y avoir un très grand intérêt à réduire les inégalités de santé mais jusqu’où ? Certainement pas pour créer une nouvelle aristocratie !

Troisième sujet : les greffes d’organes

Les greffes d’organes peuvent aussi se faire à partir de donneurs vivants, et il est important quoiqu’extrêmement difficile, de s’assurer de l’absence de contrainte du donneur vivant. Ces cas de greffes à partir de donneurs vivants se multiplient du fait du vieillissement de la population.

 Des recherches se développent donc sur les greffes d’organes à partir d’animaux. Mais la transgression de cette frontière est-elle acceptable ? Les mythes de chimères sont présents dans l’inconscient collectif…

Quatrième sujet : la fin de vie

Axel Kahn a été très clair sur le sujet. On est loin du temps où il fallait respecter la souffrance. Il faut la traiter, aussi bien la douleur physique que la douleur psychologique. Il estime que la loi Léonetti de 2005 est parfaitement adaptée, d’autant que ses amendements de 2016 ont permis la prise en compte des directives anticipées (et si possible réitérées) et ont introduit la possibilité de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Reste  la problématique de l’acharnement thérapeutique, sachant que la vie relationnelle est la seule qui vaille si l’on n’est pas « récupérable ».

Cinquième sujet : la procréation médicalement assistée

Ce sujet n’a pas été traité pendant la conférence mais plusieurs d’entre nous ont pu ensuite discuter de ce sujet avec le Professeur Axel Kahn : conformément aux conclusions du Comité Consultatif National d’Ethique, il ne s’oppose pas à la procréation médicalement assistée pour une femme seule ou un couple de femmes. Il se montre également ouvert à la conservation sociétale des ovocytes.

Propos résumés par Dr Valérie LAYET 

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